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彰基完善治療 腦麻痺孩子的未來不是夢
 
TNN台灣地方新聞/記者 玉女/更新日期: 2023-02-11 16:45:10
 
【記者 玉女 /彰化報導】

彰基醫學中心復健醫學部11日舉辦「112年腦性麻痺兒童關懷團體」活動,對象包含腦性麻痺兒童及家長,活動中進行腦性麻痺照護醫療講座;另,邀請二位上大學的病友,分享成長的心路歷程。

彰化基督教兒童醫院院長陳家玉醫師表示,腦性麻痺小朋友,他是天使,但是他需要更多的關懷、更辛苦的成長,家長也要付出更多的心力來照顧這些小朋友,這些天使在大家的關懷之下,也可以很好的成長。所以,「112年腦性麻痺兒童關懷團體」活動,能夠邀請專家來學術演講,也有分享自身的心路歷程,對大家是非常有幫助、有意義的。

周承俞(男, 21歲,彰化市人;台灣師範大學特殊教育學系二年級)重度腦性麻痺、基本上無法走路、手部也有一些問題,出生時就發現腦性麻痺症狀,9個月大時開始在彰基復健,目前一個人在台北生活並在系辦打工,也擔任一位視覺障礙學長的視協員。周同學自幼稚園到大學期間,甚至國小期間開刀後,皆因顧及課業、生活繁忙及時間無法搭配等因素,復健治療總是斷斷續續的,目前仍處於停擺狀態。

周同學表示,由於中部學校科系沒有他想要的,加上交通便利因素、自己想要自由、成績也達到標準,後來就去台北讀書、生活,在求學的過程中都蠻順利的,無論是跟老師還是跟同學的相處,都是蠻好的。周同學說:「我在學校能夠好好的就讀,家人的支持和保護是一個很重大的原因,但同時也會讓我有一種過度保護的感覺,因為身體還有環境的原因,其實讓我的社交仍然有很多的限制。」當初去台北也是沒有想這麼多,只是想要脫離家庭,然後又想要自己能夠自由,但是他沒有去考慮過如果去台北,沒有辦法適應怎麼辦?沒有辦法自己生活怎麼辦?所以,周同學想起來,就覺得當初真的是很有勇氣。

「我有一個遺憾,就是我沒有持續的復健,因為到長大之後,身體就會比較難以改變。」他有點遺憾沒有持續的復健讓自己更進步,這樣才有更多能夠自立的能力,到了台北只要能夠利用好自己的技能,再加上外在資源的輔助;對他而言,自己生活其實並不是很難的事情,甚至能夠更加利用自己的能力去幫助其他人。周同學說:「你有能夠用到的資源或協助,就盡量申請,不要怕用不到,只怕要用的時候申請不到;我在台北的生活上還是有很多困難,但是我相信,我能夠克服的。」

陳芊穎(女, 21歲,鹿港鎮人;臺灣大學心理系二年級)因為早產導致先天性腦性麻痺,造成四肢行動不便。陳同學小的時候,家人總告訴她:「身障不是限制、我們和別人沒有不一樣!」因此,造就了她樂觀的個性。成長的路上有家人的鼓勵與支持,讓她能夠認真、勇敢地去追求自己想要的目標與生活,而非一味地接收他人被動的協助。

由於身心障礙的緣故,成長過程中不免受到許多社會上不平等的對待,像是幼稚園拒收特殊生、沒耐心的老師每天大聲咆哮、責罵,以及同儕間的排擠與導師帶頭霸凌,甚至是抹滅學生權益的校級處室的權威,各式各樣的事件發生在生命中,對她而言,皆是不可小覷的挑戰,然而再怎麼不完美的日子,都有值得回憶的美好;陳同學說:「幸運的我,在每個階段裡,總是擁有父母與哥哥的無限支持、朋友的友情相挺,以及師長的溫暖鼓勵。」

大學有別於十八歲以前的各個階段,獨立自主的去踏出第一步,並非一件簡單事;因此,陳同學認為不要吝嗇於提出自己的需求,在他人幫忙時要勇於說出口,在大學這小型社會中,尋找自我的交友圈相當重要,從同儕的身上可學習到的事物,遠遠超乎自己的想像,而且善用學校資源,亦是不可或缺的一個方式。每個人都是特別的,不需要在意別人的眼光。陳同學認為,唯有相信自己的特別,才能夠沒有設限的繼續朝向嚮往的道路前進。

彰基復健醫學部主任廖淑芬醫師表示,腦性麻痺是指兒童在腦部未成熟以前發生的病變,而導致一些動作及姿勢控制困難的疾病。基本上腦性麻痺的腦部病變是固定的,但臨床症狀會隨時間改變,譬如不接受復健治療或穿戴輔具,可能會造成關節變形、萎縮、甚至疼痛,影響小朋友日常生活活動或學習;腦性麻痺兒童除了肢體動作的發展遲緩外,常會伴隨其他異常,像是認知或聽力、視覺、甚至語言障礙的問題,所以腦性麻痺的照護其實是需要一個多團隊的照護,所以在學齡前早期療育的介入,就特別的重要。

另外,腦性麻痺依照張力的不同,可分為痙攣型、協調統合不良型, 低張力型等等;其中以痙攣型的比例最高,會因為肌肉張力過高而造成關節變形,所以現在對於肉毒桿菌的注射,對於這一群腦性麻痺小朋友,可以提供非常好的張力控制,再加上配合復健及輔具,小朋友在整個動作的發展上,會進步得更加地快速。

廖淑芬醫師指出,彰基復健醫學部專長於肉毒桿菌的注射,而且從2018年之後,健保有放寬肉毒桿菌的注射,目前已從12歲延伸到18歲以後,只要經過一次申請,就可持續接受肉毒桿菌的注射, 肉毒桿菌對於腦性麻痺小朋友張力控制,是一個非常大的福音,但除了肉毒桿菌的注射外,還必需伴隨物理治療、職能治療,再加上輔具等配合才能有成久的療效。彰基復健醫學部有很好的復健醫師,另外也有非常優秀的治療師,包括物理治療、職能治療、語言治療,甚至心理治療師都有;另外,還有體系輔具中心及兒童發展評估中心,可以為這一群腦性麻痺的兒童,提供更完整且全方位的服務,因為腦性麻痺孩子的家長非常的辛苦,兒童也很辛苦,而且整個復健的療程很長,除了在學齡前,其實在學齡後,會因為張力和一些動作的控制而影響學習,因此希望趁著這個機會,讓更多腦性麻痺孩子的家長可以看到自己的小孩長大、進大學,並且在未來整個學習的過程會碰到什麼樣的問題,也希望可以給家長更大的支持和幫助。

彰基復健醫學部語言治療師卓嘉儀表示,語言治療主要的服務對象是以小孩為主,常見的語言發展遲緩、自閉症或腦性麻痺的小孩,都在服務範圍內,常見的問題像是語言發展遲緩,可能2歲了還不會講話、詞彙量比較少、句子比較短,或是3、4歲幼兒出現臭乳呆(發音不清楚的狀況),以及嬰幼兒有吞嚥的相關問題;家長掛復健醫學或有兒童發展的醫師門診,後續進行評估及相關治療。

彰基兒童醫院兒童發展中心主任 暨兒童神經科主治醫師張通銘表示,構成腦性麻痺的診斷有四大要素:一,發展中的大腦;二,受到外來因素,造成損傷;三,主要造成運動障礙;四,病程非進行性。所以,腦性麻痺發生於兒童,非遺傳、代謝因素所致,常見的是早產、外傷及感染等;主要影響運動神經,所以智商可以正常甚至優秀、可以考上台大,最後就是他們的病程相對穩定;所以會進展或惡化,要想到其它診斷。治療腦性麻痺需跨科團隊服務,包括「兒童發展中心」主要是進行發展遲緩的鑒定、「兒童神經科」主要是治療、照顧腦神經相關疾患,像癲癇等治療、「復健醫學部」統籌復健事宜。

張通銘醫師指出,彰基完善治療腦性麻痺的孩子,可以在各個領域繼續發光發熱;所以,腦麻孩子的未來不是夢。
 
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