101年早期療育兒童發展「媽媽支持成長團體聚會日期及聚會主題」開跑啦！日前第二堂課，由本身撫養身障孩子的喜樂社工施惠琪與媽媽們分享帶身障小孩的心路歷程，藉此跟各位媽媽一起學習與成長。

課堂上，社工施惠琪分享自己撫養身障小孩的過程，從小孩出生的擔心、開刀的煎熬，到現在小孩的懂事貼心，到底要如何幫助身障小孩的成長？相信許多家長心裡都有這樣的憂慮與想法。

施惠琪說，「「我的小孩一出生就開刀，七個月左腦開刀，九個月時癲癇發作。」，「撫養身障小孩真的是個巨大的挑戰，當時覺得自己是全世界最可憐的女人，每天怨天尤人，負面能量一直累積，但透過早療媽媽成長團體的陪伴，病友家族的打氣、家屬的分享與討論，會更有信心接受眼前的挑戰」」。


站在孩子的立場溝通

「要與孩子討論，而不是命令！」惠琪分享同心協力的遊戲，這個遊戲需要兩個人同心協力用手將四個罐子平行堆疊，並來回走動，游戲技巧就是要配合對方的高度，只要力氣相同、高度相同，就容易完成這個遊戲。惠琪說，教育小孩也一樣，要站在孩子的立場，孩子的高度，溝通才會有進展，甚至將這技巧運用在人際關係或夫妻相處之道都很適合。

訓練孩子的自理能力

「一個人只要可以做的事情越多，就越有自信！」惠琪說，她從小訓練小孩自己換尿布、自己導尿，甚至每天都要洗家裡的碗。小孩偶爾會報怨自己是殘障，為什麼要洗碗？！惠琪反而藉此教育小孩：「自己的自理能力越好，對別人的影響就越少，別人接受你的機率就越大！」因此，只要小孩能力可及，惠琪總是不厭其煩的教導，讓小孩習慣幫助自己的獨立。

積極進修自己

目前在暨南大學公共行政碩士專班進修的施惠琪表示，不管是長期的學業或短期的進修，只要有多了解孩子、進修自己的機會，千萬不要放棄！因為越認識自己的孩子，對孩子的未來越不感到害怕！「人之所以會害怕，都是因為不了解！」也指出，只要人的能力提升、了解的程度高，害怕的焦慮感就會降低。

從小讓小孩學習與人互動

為了增加小孩與人互動的機會，施惠琪自小孩兩歲時就送到托兒所就讀，從一天只有兩小時到整天都待在托兒所，訓練小孩能慢慢適應人群。此外，不管參加大小活動或上課，她一定帶著小孩一起參加，「學校教授與同學都很疼他！」小孩與碩班老師同學們相處得相當融洽呢！

記得好好打扮自己

很多家長認為，帶著小孩到處復健，穿著越輕便、越休閒越好！甚至壓根兒也不在意自己的外表。「一定要好好打扮自己！」惠琪說，自己曾經也隨便亂穿就帶小孩出門復健，根本沒有想到要好好打扮，直到一位復健治療師對她說：「將重心都放在小孩，把自己搞得那麼慘，連好好打扮的心思都沒有，真的是你要的日子嗎？」於是治療師規定每位媽媽帶小孩做復健時，一定要穿過膝的裙子，找回當初有趣的自己。

從小替小孩寫日記

替小孩寫日記是一們很大的學問！「養成記錄小孩成長的習慣，對日後接手照顧小孩的人是一個很大的幫助，自己也會放心許多！」惠琪分享，小孩開始上學時，老師主動要求要照顧她的小孩，原因是她準備一大疊小孩的注意事項，老師只要看完這疊資料，就知道如何照顧小孩。

除此之外，替小孩寫日記還有一個好處：當小孩出現不明原因的問題時，比如突然的情緒失控、作息的異常等等問題，或許還能從每天的日記找出蛛絲馬跡喔！

最後，社工師施惠琪說，「與其花時間抱怨別人對自己不公平，不如花時間幫助別人如何公平的對待自己！」，「要擺脫悲慘的人生，首先就是要好好打扮自己、好好對待自己，停止自怨自艾的人生！」。