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矮人一截!二年長不到一公分 膠囊內視鏡揪元凶
 
TNN台灣地方新聞/記者 玉女/更新日期: 2019-01-23 15:09:30
 
【記者 玉女 彰化 報導】

現年七歲的陳言馨小妹妹,從三歲開始反覆腹痛合併食慾差常嘔吐,四處求醫卻未見起色,常常睡不好、半夜痛醒,甚至因吃不下、吸收不好,整整兩年時間長不到1公分,身高比同年齡少10公分!所幸後來由彰化基督教兒童醫院兒童胃腸肝膽科盧芳廷醫師收治,經膠囊內視鏡檢查終於確診為克隆氏症,施打生物制劑後終於改善腹痛問題,也在短短4個月內長高5.3公分,開心、順利的進入小學。

言馨小妹妹從三歲開始反覆腹痛合併食慾差常嘔吐,2015年起陸續在中部、北部多家醫學中心就診,當時診斷為紫斑症、胃潰瘍、十二指腸潰瘍及胃食道逆流,內視鏡檢查及病理切片都僅顯示胃腸道慢性發炎;期間經歷4次胃鏡檢查、2次大腸鏡檢查,治療期間仍時常因嚴重腹痛合併白血球過高而住院打抗生素治療,治療僅以類固醇搭配止痛藥使用,成效不佳。

言馨小小年紀卻多次進出醫院,晚上腹痛難以入眠,家長看女兒痛到縮成一團內心真的十分不捨,言馨媽媽說:「北部的知名教學醫院也去看過了,就是找不到病因,從最剛開始兩三個月發作一次,後來每個月都發作,急性期痛到不吃不喝,送醫院才知道已經脫水了!」幾年來言馨就醫時都很乖、很配合,連大人都覺得很不舒服的大腸鏡、胃鏡檢查也做了好幾次,媽媽說:「有時候會覺得對不起她,怎麼沒有生給她健康的身體。」

2016年11月,言馨回到彰化基督教兒童醫院兒童腸胃科就診,收治言馨的盧芳廷醫師懷疑是克隆氏症,但因暫時無法確診,暫時使用低劑量類固醇及免疫抑制劑,由於言馨仍頻繁抱怨腹痛,只好把類固醇劑量越加越高。盧芳廷醫師表示:「我觀察到言馨身高體重遲滯不前,尤其就醫的這六個月內體重、身高完全沒有增加,甚至體重還減輕。」因此為她安排第5次胃鏡,發現有十二指腸及空腸潰瘍,因線性潰瘍疑似克隆氏症(Crohn’s disease),然而經病理檢查結果仍無法證實。據盧醫師回憶,言馨因生長遲緩,照會兒童內分泌暨新陳代謝科就診後發現,骨齡比實際年紀小3歲(六歲多骨齡只有三歲),可見她的身體長期處於發炎狀態,導致身長遲滯,這個疾病不僅讓言馨每週至少腹痛三天,還嚴重影響她的生長。

2018年6月,盧芳廷醫師安排膠囊內視鏡進一步檢查小腸病灶,終於發現十數處小腸潰瘍,綜合過去三年病史以及臨床表現,可確診為克隆氏症。

發炎性腸道疾病(Inflammatory bowel disease )主要包括克隆氏症及潰瘍性結腸炎(Ulcerative colitis),發生病因很複雜,包括基因遺傳、環境變化及腸內菌叢改變都有關,種種因素導致免疫失調而造成慢性反覆發炎,最終導致腸道不可逆的損傷。發炎性腸道疾病好發在20到40歲的青壯年族群,18歲以下發病大約佔10-20%,且大多集中在青少年時期,但也有早至嬰兒時期就發病的個案。另外,因基因種族關係,此病在西方國家較盛行,發生率可達千分之一,亞洲國家過去病例較少,但隨飲食西化以及環境衛生改變,近年來盛行率也是快速上升。根據台灣健保重大傷病檔案,台灣確診為發炎性腸道疾病患雖不多,但過去15年內的患者人數暴增26倍,估計目前全台約有2.2萬名患者。

兒童的發炎性腸道疾病以克隆氏症較潰瘍性結腸炎多,台灣目前確診的兒童克隆氏症病患約有200位。克隆氏症的主要影響消化系統,症狀包括長期腹痛、腹瀉、發燒、血便、貧血、體重減輕,甚至有肛門廔管及肛門膿瘍,但也有其他器官的表現。初期症狀常被誤以為是腸胃炎或是急性闌尾炎而進行手術。但因屬於慢性發炎性疾病,症狀會反覆發生,兒童還要特別注意因上述症狀引起營養不良及生長遲緩。若沒有及時接受適當的治療,最終會因反覆發炎而腸道狹窄或是形成廔管,需要手術切除。

盧芳廷醫師指出,要確診克隆氏症,除了詳細的病史詢問及身體檢查之外,需要進行內視鏡檢查以及病理切片,也可能為了檢察小腸病灶,需要搭配電腦斷層、核磁共振,或是膠囊內視鏡檢查。像言馨就是使用膠囊內視鏡檢查,才得以確診。

而治療克隆氏症以口服免疫調節藥物及腸道營養為先,像言馨這樣的中重度病況的病患,將會加入生物製劑作為治療以期達到快速緩解和維持穩定,更可以停止使用類固醇,避免長期使用類固醇產生的副作用。當藥物治療效果不佳時,可考慮進行外科手術,切除腸道狹窄或是膿瘍的部位。用藥治療後也需要定期進行內視鏡檢查確定腸道黏膜是否癒合改善。

終於找到病因的盧芳廷醫師,為了言馨的治療,針對小腸型克隆氏症向健保署申請重大傷病,並申請使用生物製劑。非常值得開心的是,2018年8月份開始用藥之後,腹痛幾乎消失,身高體重有顯著的進步,在用藥4個月後長高5.3公分,比她過去三年加起來還多,而且她不再因腹痛請假,能重新回到學校生活。

言馨媽媽表示,真的很高興能找到真正的疾病原因,看到言馨因為不再腹痛,晚上可以睡得好,整天精神都很好、臉上也多了笑容,還可以開心跟朋友出去玩,真的感到很欣慰。由於言馨未來還要長期用藥,所以媽媽也上網去搜尋相關的衛教資訊、病友團體訊息,跟病友家長們聊一聊之後心情上也比較釋懷,她說:「上天選了我們做言馨的父母,就是要給我們功課,能好好照顧她,所以現在我較能釋懷,以後既然知道是甚麼樣的疾病,就幫忙言馨跟它和平共處。」
 
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