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罕見疾病團體企鵝家族,太極拳與身體平衡
 
TNN台灣地方新聞/楊珊雯/更新日期: 2012-10-30 01:28:58
 
彰化基督教醫院在2007年1月27日成立小腦萎縮症病友會,主要是服務小腦萎縮症患者(別名:企鵝家族,隸屬於罕見疾病)。

為了想更積極擴大協助其他罕病病友,包括:粒線體疾病等,以達到彼此經驗交流、資源共享,每年的這個時候彰基都會邀請罕見疾病病友聚集一起,在溫馨相聚的時刻,醫療團隊介紹目前世界上醫學最新的發展與突破。

小腦萎縮症患者是ㄧ群用生命與病魔抗爭、不肯妥協的鬥士,病友分布於台灣各地,彰化基督教醫院為了可以服務更多中南部病友,故在醫療團隊的籌畫之下,成立彰基罕見疾病病友會,希望關懷病友,並協助協會於中部醫療團體之關懷與服務,以達到身心靈照護服務。

彰基劉青山副院長說,今年最新的英國醫學雜誌(New England Journal of Medicine)報導太極拳有助於帕金森氏症的走路不穩,本團隊即嘗試應用太極拳與中醫藥來協助步態不穩的罕見疾病病友,在專業太極拳教練指導下,與各醫學專業結合治療與評估,相信能給帶病友最大的福祉,這也是彰基精神、耶穌博愛救世的表現。

在彰基郭守仁院長帶領下,由劉青山副院長跨領域地邀集了神經內科、復健科、精神科、基因醫學部、中醫部、營養部、社工等七個專業,建立中西醫結合與營養社工的一支團隊,為罕見疾病的弱勢團體服務。

彰化縣太極拳協會郭建成總幹事,每週一下午義務指導小腦萎縮症病友打太極拳,郭建成總幹事表示,透過太極是一個平衡的觀念,拳是生活的態度,將太極的觀念落實到生活中,就是太極生活化。

太極拳以腰為活動中心,運用不倒翁原理強化下盤,活化腰脊,產生上下相隨、內外一致的平衡狀態,讓運動者找到運動的信心及興趣,從而找到讓自己身體平衡的感覺與方法,主要的教練方式是心態、體態的平衡訓練,讓運動者從內心得到感動,進而找到生活的希望與信心。

彰基體系中醫部主任 羅綸謙醫師表示,小腦萎縮症屬罕見疾病,近年來彰基中醫部與西醫合作投入心力研究,並發表醫學臨床個案報告。本病臨床常見步態不穩等表現,在中醫多屬”骨搖”、 “痿證”、 “痹證”等範疇,常是肝脾腎三臟虛損所致,中醫師依照病患陰陽失衡狀況,給予適當的氣血調整,加上中醫養生藥膳與運動,期能減緩病程與改善生活品質。

在飲食方面,血管醫學防治中心蔡玲貞主任建議,小腦萎縮症的朋友與所有人一樣需要積極的『作為』,攝取足夠食物,每天面對三餐,增強抵抗疾病能力及有體力接受復健。

當有口腔感覺變差、口腔肌肉控制不良或吞嚥緩慢、無力,可藉著食物質地的調整,利用果汁機將食物攪打至細碎,並添加增稠劑,增加濃稠度,讓食物以較緩慢的方式通過食道而避免嗆咳。可增加富含Q10豐富的食物如核桃、鮪魚、鯖魚、花椰菜、牛肉等,可提升粒線體代謝活動量,增加在細胞產生能量,對運動失調有改善,平常可將富含色胺酸的食物如奶類、肉類、堅果類、香蕉等設計到每日飲食,能增加腦部分泌血清素(serotonin),讓心情愉快。

小腦萎縮症患者平日生活品質下降與日常生活功能受限,往往是病友最後會遇到的問題,如何活得有品質、盡量不依賴他人、善用生活輔具等,是復健醫學科要盡力介入、協助之處。

另外在身心層面面對逐漸的不聽使喚的身體,彷彿對這樣的變化無能為力,除了擔心自己、也擔心身邊人的未來。從確認生病的那天開始,無論擁有多少財富、權力與地位,也只會感受到同樣的無助、憤怒與沮喪;彰基精神科 王俸鋼醫師建議,『這段難熬的歷程中,請給自己機會』。

此次罕見疾病關懷聯誼會活動目的在於,讓病友及家屬瞭解未來中醫治療發展;指導太極拳如何保持平衡;指導家中如何評估步態平衡和防止跌倒、營養照護;藉由心靈關懷與情緒管理,抒解情緒壓力;增加病友交流機會,以達到互相關懷及鼓勵的目的。


 
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